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Grundsätze der fachlichen Zusammenarbeit

MSA Leben im Dialog mit Forschung & Medizin

Die Zusammenarbeit zwischen Menschen mit MSA, ihren Angehörigen und der Forschung ist entscheidend, um die Multisystematrophie besser zu verstehen und neue Behandlungsansätze zu entwickeln. MSA Leben möchte eine Brücke zwischen der MSA-Community im deutschsprachigen Raum und Forschenden, Kliniken sowie Unternehmen sein.

Warum ist Zusammenarbeit wichtig?

MSA ist eine seltene Erkrankung. Fortschritte in Forschung und Versorgung entstehen nur dann, wenn:

  • die Perspektive von Betroffenen in Studienplanung und Forschungsprojekte einfließt,
  • Informationen über laufende Studien die Menschen erreichen, für die sie relevant sein könnten,
  • Forschende und Unternehmen verstehen, welche Fragen und Bedürfnisse die MSA-Community wirklich hat.

MSA Leben versteht sich als unabhängige Stimme der Betroffenen.

Wie kann Zusammenarbeit aussehen?

MSA Leben steht für Gespräche mit verschiedenen Partnern offen, solange klare Grundsätze eingehalten werden:

Mit Forschungseinrichtungen und Kliniken

  • Austausch über Studiendesign: Wie können Studien so gestaltet werden, dass sie für Betroffene verständlich und praktisch umsetzbar sind?
  • Informationsweitergabe: MSA Leben hilft dabei, Informationen über Studien im deutschsprachigen Raum bekannt zu machen.
  • Feedback aus der Community: Welche Themen beschäftigen Menschen mit MSA im Alltag? Was wird in der Versorgung vermisst?

Mit Pharmaunternehmen und Biotech-Firmen

  • Patientenperspektive einbringen: Beratung in Advisory Boards (Patientenbeiräten), um die Belastungen der Symptome im Alltag sichtbar zu machen.
  • Beratung zu Informationsmaterialien: Sind Studieninformationen für Laien verständlich? Welche Fragen tauchen typischerweise auf?
  • Transparente Kommunikation: Klare Abgrenzung zwischen neutraler Information und werblicher Darstellung.

Leitlinien unserer Arbeit

  1. Unabhängigkeit: Redaktionelle Entscheidungen trifft MSA Leben eigenständig. Weder Forschungseinrichtungen noch Unternehmen haben ein Vetorecht über Inhalte auf msaleben.de.
  2. Transparenz: Relevante Verbindungen werden offen gelegt.
  3. Keine Produktwerbung: MSA Leben gibt keine Empfehlungen für oder gegen bestimmte Medikamente oder Behandlungen ab. Informationen werden neutral aufbereitet.

Über MSA Leben: MSA Leben ist ein nicht eingetragene Initiative, die sich ausschließlich für gemeinnützige Zwecke im Bereich der Unterstützung von Menschen mit Multisystematrophie (MSA) einsetzt. Wir haben beim zuständigen Finanzamt die Feststellung der Gemeinnützigkeit nach § 60a AO beantragt und erwarten die Entscheidung. Unabhängig vom formalen Status arbeiten wir nach den Grundsätzen der Transparenz, Unabhängigkeit und des ausschließlichen Fokus auf die Interessen der MSA-Community.

AKTUALISIERUNGSDATUM: 01/26 | ÜBERARBEITUNGSDATUM: 01/28 | VERSION: 1.0 Haftungsausschluss: Wir haben alle Sorgfalt verwendet, um die Richtigkeit der in dieser Veröffentlichung enthaltenen Informationen zu gewährleisten. Sie wird unabhängig produziert, wird nicht von Sponsoren beeinflusst und ist frei von Empfehlungen. Die Informationen sollten nicht als Ersatz für die Beratung durch entsprechend qualifizierte Fachleute verwendet werden, im Zweifelsfall wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt oder Rechtsanwalt. Feedback: Ihr Feedback hilft uns sicherzustellen, dass wir Informationen auf höchstem Niveau liefern. Wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben, benutzen Sie bitte das Kontaktformular von unserer Website: www.msaleben.de oder indem Sie uns unter support@msaleben.de kontaktieren.

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