Multiple Systematrophie (MSA) ist eine progressive neurologische Erkrankung, die erwachsene Männer und Frauen gleichermaßen betrifft. Dabei sterben Nervenzellen in mehreren oder mehrfachen Bereichen des Gehirns ab.
Je nach betroffener Hirnregion können unter anderem Probleme mit Bewegung, Gleichgewicht, Blasenentleerung und Blutdruckkontrolle entstehen. Die kognitiven Fähigkeiten wie Merkfähigkeit, Denken und Orientierung bleiben dagegen bei der MSA erhalten.
In Europa stellt die Form der MSA-P den größeren Anteil dar, mit 58% gegenüber der MSA-C mit 42% (Geser et al., 2006). Nachstehend gibt es einen kurzen Überblick, was MSA ist und was es bedeutet, damit zu leben.
Warum hat niemand von MSA gehört?
MSA ist eine seltene Krankheit, mit der derzeit rund 5000 Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz leben.
Das bedeutet, dass die meisten Menschen noch nie von dieser Krankheit gehört haben, es sei denn, sie kennen bereits jemanden mit dieser Erkrankung. Leider gilt dies auch für viele Angehörige der Gesundheitsberufe, weshalb MSAleben daran arbeitet, das Bewusstsein für MSA in Europa, besonders Deutschland, Österreich und der Schweiz zu schärfen und das Verständnis für MSA zu verbessern.
Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Ärzte MSA nicht kennen. Ärzte sind Spezialisten auf ihrem jeweiligen Fachgebiet und können durch die Betreuung Ihrer Person zu MSA-Spezialisten werden. Personen, die Ihnen helfen oder Sie unterstützen sollen, könnten Fragen bezüglich MSA haben. Die Beantwortung dieser Fragen kann einfacher sein durch:
- das Bereithalten einer Standardantwort. Zum Beispiel: „Ich habe eine Bewegungsstörung, die sich auf mein Gehen, Gleichgewicht, Sprechen und Koordination auswirkt.“
- den Hinweis an Ihren Arzt und Therapeuten auf MSAleben, mit der Bitten, sich dort weiter zu informieren.
Warum wurde bei mir zunächst etwas anderes diagnostiziert oder warum dauerte meine Diagnose so lange?
Bei Menschen mit MSA wird oft zuerst eine andere Erkrankung diagnostiziert, da neurologische Erkrankungen im Frühstadium oft ähnlich sind.
Etwa zwei Drittel der Menschen mit MSA erhalten als Erstdiagnose Parkinsonkrankheit, während andere eine Diagnose wie Ataxie oder reinem autonomen Versagen erhalten können.
Erst die Art und Weise, wie MSA fortschreitet, unterscheidet Multisystematrophie von anderen Krankheiten, sodass eine Diagnose oft mehrere Jahre dauern kann.
Werden meine Kinder oder meine Familie MSA bekommen?
Für eine erbliche Veranlagung von MSA gibt es keine Beweise, und MSA ist weder ansteckend noch infektiös.
Was ist mit Demenz? Ist sie Teil von MSA?
Demenz wird bei den meisten Menschen nicht als Teil der MSA angesehen. Bei manchen Menschen kann es zu kognitiven Problemen kommen, die die Denkprozesse und manchmal auch das Verhalten beeinträchtigen.
Wenn es zu plötzlichen Verhaltensänderungen, Paranoia oder Episoden von Verwirrung oder Halluzinationen kommt, dann ist dies höchstwahrscheinlich auf eine Infektion zurückzuführen, die so schnell wie möglich behandelt werden muss.
Kann ich Urlaub machen?
Ja, Urlaub ist wichtig. Grundsätzlich sind Ferien im In- und Ausland möglich. Vorausgesetzt Sie planen und treffen die nötigen Vorkehrungen.
Bitte Vorsicht in der Sonne. Wenn Sie einen niedrigen Blutdruck oder orthostatische Hypotonie (OH) haben, sollten sie bei heißem Wetter (Hitze) vorsichtig sein und mehr Flüssigkeit zu sich nehmen.
Orthostatische Hypotonie ist eine Form des Blutunterdrucks aufgrund einer Störung der Orthostase-Reaktion. Die Orthostase-Reaktion ist für die einwandfreie Funktion des Herz-Kreislauf-Systems in aufrechter Körperstellung verantwortlich. Der Begriff orthostatischen Hypotonie (OH) beschreibt den Zustand, bei dem der Blutdruck einer Person ungewöhnlich stark abfällt, wenn sie nach dem Sitzen oder Liegen aufsteht und tritt bei Multisystematrophie (MSA) auf.
Informieren Sie das Reiseunternehmen über Ihre besonderen Bedürfnisse. Vergewissern Sie sich, dass die Unterbringung im Hotel, Apartment oder Ferienanlage geeignet ist. Dies gilt auch für geplante Ausflüge, Aktivitäten und Besichtigungen.
Welche Art von Diät sollte ich machen?
Es gibt keine spezielle Diät, die für MSA empfohlen wird. Eine ausgewogene Ernährung mit Ballaststoffen, Proteinen, frisches Obst und Gemüse ist wichtig.
Wenn Sie Schluckbeschwerden haben, ist es wichtig, mit Ihrem Logopäden über die Beschaffenheit von Getränken und Speisen zu sprechen. Logopäden können auf Ihre persönliche Situation eingehen und Möglichkeiten aufzeigen und sie unterstützen.
Ich mache mir Sorgen, dass mein Partner sich um mich kümmern muss.
Irgendwann werden sie vielleicht jemanden brauchen, der ihnen hilft, sich um Ihre täglichen Bedürfnisse zu kümmern. Fachleute der Pflegekasse, Pflegedienste und vom Sozialdienst können Ihnen und Ihrem Partner mit Rat und Tat zur Seite stehen. Nutzen Sie Ihren Anspruch auf Beratung frühzeitig und immer wieder, wenn neuer Bedarf entsteht.
Wer kann mir helfen, die Dinge zu Hause zu regeln?
Es gibt viele Menschen, die sie unterstützen können und sich an Ihrer Pflege beteiligen werden. Es gibt leider keinen zentralen Ansprechpartner auf Länder- oder Bundesebene in Deutschland. Meistens ist es ein Aufsuchen verschiedener Stellen.
Der örtliche Sozialdienst, das Sozialamt, das Versorgungsamt, die Wohlfahrts- und Sozialverbände können helfen den richtigen Ansprechpartner für Ihre Fragen zu finden.
Genauso können Ihr Hausarzt, Ergotherapeut, Parkinson-Krankenpfleger und MSA-Krankenpfleger, sowie Ihre Krankenkasse und Pflegeversicherung, Sie beraten und Ihnen helfen, die richtige Unterstützung zu finden.
Ich mache mir Sorgen um meine Finanzen.
An MSA zu erkranken kann bedeuten, das Sie früher als geplant aufhören müssen zu arbeiten. Vielleicht machen sie sich auch Sorgen, dass sie das Pensions- oder Rentenalter noch nicht erreicht haben.
Es gibt eine Reihe von Leistungen und Steuervergünstigungen, unabhängig davon, ob Sie noch arbeiten oder nicht mehr arbeiten können, ob Sie im erwerbsfähigen Alter oder über dem Rentenalter sind.
Welche Leistungen Ihnen zur Verfügung stehen, richtet sich nach Ihren individuellen Umständen, den Grad Ihrer Behinderung und ihrem eventuell vorhandenen Pflegegrad. Pflegekräfte, die sich um sie kümmern, können auch Anspruch auf Leistungen haben.
Information und Beratung können sie von ihrer Pflegekasse, dem örtlichen Sozialamt und Bürgerbüro und den sozialen Trägern bekommen.
Wie sieht es mit der Zukunft aus?
Viele der Ideen und Pläne, die Sie für Ihre Zukunft hatten, müssen sich möglicherweise nach einer MSA Diagnose ändern. Menschen passen sich diesem Wandel auf unterschiedliche Weise an.
Es gibt keinen Plan, der Ihnen helfen könnte, damit fertig zu werden, aber es gibt viele Menschen da draußen, die Hilfe und Unterstützung anbieten können, nicht zuletzt MSAleben. Vorausdenken und das Gespräch mit Ihrer Familie kann Ihnen helfen, Entscheidungen und Zukunftspläne zu fällen.
Warum wurde mir gegenüber die Palliative Care erwähnt?
Der Begriff Palliative Care kommt aus dem Englischen und ist in Deutschland auch unter den Begriff Palliativversorgung bekannt. Die WHO sagt das „Palliative Care ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“
Es soll die Lebensqualität für sie und allen Personen, die ihnen wichtig sind, optimieren.
Eine frühzeitige Beteiligung von Palliative Care führt zu einer effektiveren Versorgung, höheren Zufriedenheit und eine geringere Belastung der Pflegenden. Ihr behandelnder Haus- oder Facharzt ist meistens Ihr erster Ansprechpartner.
Sie und ihre Angehörigen können kostenlose und unverbindliche Beratung der Wohlfahrtsverbände, ambulante Hospizdienste, Hospize und Pallitativstützpunkte in Anspruch nehmen.
Zu den Palliative Care Teams gehören spezialisierte Krankenschwestern, Ärzte und Hospizen.
AKTUALISIERUNGSDATUM: 04/23 | ÜBERARBEITUNGSDATUM: 04/25 | VERSION: 1.3 Haftungsausschluss: Wir haben alle Sorgfalt verwendet, um die Richtigkeit der in dieser Veröffentlichung enthaltenen Informationen zu gewährleisten. Sie wird unabhängig produziert, wird nicht von Sponsoren beeinflusst und ist frei von Empfehlungen. Die Informationen sollten nicht als Ersatz für die Beratung durch entsprechend qualifizierte Fachleute verwendet werden, im Zweifelsfall wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt oder Rechtsanwalt. Feedback: Ihr Feedback hilft uns sicherzustellen, dass wir Informationen auf höchstem Niveau liefern. Wenn Sie Kommentare oder Vorschläge haben, benutzen Sie bitte das Kontaktformular von unserer Website: www.msaleben.de oder indem Sie uns unter support@msaleben.de kontaktieren.
