Hinweis: Diese Übersicht listet Zentren und Strukturen, die mit MSA-Forschung und Studien in Verbindung stehen. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und ersetzt nicht die individuelle Beratung durch Fachärzte oder behandelnde Ärzte.
Warum Forschungszentren wichtig sind
Spezialisierte Zentren verfügen oft über besondere Erfahrung mit der Multisystematrophie (MSA):
- Sie beteiligen sich an Registern, Natural-History-Studien (Beobachtungsstudien zum Krankheitsverlauf) und klinischen Prüfungen.
- Sie nutzen standardisierte Verlaufsinstrumente wie UMSARS, um eine präzise Einschätzung zu ermöglichen.
- Zudem sind sie Partner in internationalen Netzwerken wie der EMSA-SG und dem ERN-RND.
Für Personen mit einer MSA-Diagnose bildet die ambulante medizinische Versorgung vor Ort nach wie vor die Grundlage. Spezialisierte Zentren können jedoch ergänzend hilfreich sein, etwa bei der Diagnosesicherung, für Studienanfragen oder komplexe Fragestellungen.
Wichtig: Bei einer seltenen Erkrankung wie MSA können längere Anfahrtswege zu diesen spezialisierten Zentren notwendig sein. Dies kann über den Verlauf einer Studienteilnahme belastend sein und sollte bei der Entscheidung gemeinsam mit dem Behandlungsteam bedacht werden.
Deutschland – Zentren mit dokumentiertem MSA-Bezug
In Deutschland sind mehrere Einrichtungen über Netzwerke und Studien eng in die MSA-Versorgung eingebunden:
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Ambulanz für Bewegungsstörungen mit Fokus auf atypische Parkinsonsyndrome.
Link zur Charité Neurologie
Universitätsklinikum Tübingen
Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen. Gehört zu den offiziellen Fachzentren im ERN-RND für untypische Parkinson-Erkrankungen.
Link zur Spezialambulanz Tübingen
LMU Klinikum München (Großhadern)
Führend in der Genetik und bei Verbundprojekten wie „MSA-omics“.
Link zur Neurologie Großhadern
Weitere Standorte im Netzwerk:
Über das europäische Referenznetzwerk ERN-RND lassen sich weitere Kliniken identifizieren, darunter Standorte in Lübeck, Bonn und Ulm.
Übersicht der ERN-RND-Zentren (atypische Parkinsonismen)
Österreich – Innsbruck als zentrales MSA-Forschungsentrum
Medizinische Universität Innsbruck – Universitätsklinik für Neurologie
Innsbruck gilt als das zentrale europäische MSA-Forschungszentrum. Hier wurden wesentliche Meilensteine wie die UMSARS-Skala und das europäische MSA-Register mitentwickelt.
Die Forschungsgruppe MeDeMSA (Medical Decision Making in MSA) an der Med Uni Innsbruck entwickelt personalisierte Versorgungsmodelle speziell für Menschen mit MSA.
Forschungs-Fokus: Forschungsübersicht Innsbruck
MeDeMSA: Infos zu MeDeMSA
Weitere österreichische Universitätskliniken können MSA-Patient:innen versorgen, jedoch ist Innsbruck der klar dokumentierte Schwerpunkt mit eigener MSA-Forschungsplattform.
Schweiz – Universitäre Expertise
Die Schweiz ist kein EU-Mitglied und hat deshalb keine offiziellen ERN-RND-Zentren. Die spezialisierte Betreuung erfolgt jedoch auf hohem Niveau in universitären Bewegungsstörungs-Zentren:
- Universitätsspital Zürich: Schwerpunkt für Bewegungsstörungen und funktionelle Neurochirurgie. Es ist das größte Zentrum der Schweiz. Link zur Website
- Inselspital Bern: Zentrum für Parkinson und Bewegungsstörungen. Link zur Website
- Universitätsspital Basel: Neuromuskuläres Zentrum mit Expertise für Bewegungsstörungen. Link zur Website
- Kantonsspital St. Gallen: Muskelzentrum/ALS Clinic, anerkannt als Referenzzentrum durch die nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Link zur Website
- Universitätsspital Lausanne (CHUV): Neurologische Abteilung mit Schwerpunkt auf Bewegungsstörungen. Link zur Website
Orpha.net-Verzeichnis:
Eine detaillierte Übersicht spezialisierter Zentren in der Schweiz finden Sie hier:
Expertenzentren Schweiz (Orpha.net)
Wie finde ich weitere Studienstandorte?
Studieninhalte und teilnehmende Kliniken können sich ändern. Deshalb empfehlen wir die Nutzung dynamischer Datenbanken.
1. Studienregister durchsuchen
EU Clinical Trials Register:
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=multiple+system+atrophy
Zeigt alle in Europa registrierten MSA-Studien.
ClinicalTrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/search?cond=Multiple%20System%20Atrophy
Die weltweit größte Datenbank. Filtern Sie hier gezielt nach dem Land (z.B. „Germany“).
2. Internationale Netzwerke
EMSA-SG (European Multiple System Atrophy Study Group):
https://rarediseases.org/organizations/european-multiple-system-atrophy-study-group/
Informationen zur Studiengruppe und angeschlossenen Zentren.
ERN-RND Expert Centres:
https://www.ern-rnd.eu/expertcentres/
Verzeichnis der europäischen Expertenzentren.
Weiterführende Informationen
Einen vertiefenden Einblick in die Akteure hinter der Forschung finden Sie in unserem ergänzenden Beitrag:
👉 Wer ist mit MSA beschäftigt?
Kleines Glossar der Fachbegriffe
- EMSA-SG: European Multiple System Atrophy Study Group – Ein Netzwerk europäischer Zentren zur Erforschung der MSA.
- ERN-RND: European Reference Network for Rare Neurological Diseases – Ein EU-weites Netzwerk für seltene neurologische Erkrankungen. Mehr erfahren in unserem Artikel zu Strukturen
- kosek: Nationale Koordination Seltene Krankheiten (Schweiz) – Koordiniert die Zertifizierung von Expertenzentren in der Schweiz.
- UMSARS: Unified Multiple System Atrophy Rating Scale – Die weltweit standardisierte Skala zur Messung des Verlaufs der MSA.
Wichtiger Hinweis:
MSA Leben bündelt Informationen nach bestem Wissen. Wir geben keine Empfehlungen für oder gegen bestimmte Zentren oder Studien ab. Besprechen Sie eine mögliche Vorstellung in einem Zentrum immer zuerst mit Ihrem behandelnden Neurologen.