Die Seltenheit der Multisystematrophie (MSA) hat zur Folge, dass viele unserer Mitglieder noch nie jemanden mit dieser Krankheit getroffen haben. Wir bieten unseren Mitgliedern die Möglichkeit Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen. Unsere Gruppen stehen allen offen, die von MSA betroffen sind, einschließlich Betreuern, Familienmitgliedern und Fachleuten aus dem Gesundheits- und Pflegebereich.

Am einfachsten bleibt man über unsere Gruppen und neuen Angebote auf dem Laufenden, wenn man sich registriert. Die Registrierung ist kostenlos und hilft uns dabei, gezielt passende Informationen und Einladungen zu verschicken Bei Fragen dazu sind wir unter hilfe@msaleben.de erreichbar.

Unser digitaler MSA-Kaffee-Morgen findet immer am letzten Donnerstag des Monats statt. Es ist ein Treffen, bei dem man in kleiner Runde miteinander ins Gespräch kommt, über den Alltag mit MSA spricht, praktische Tipps austauscht und Fragen stellt. Die Treffen finden in einem lockeren Rahmen statt, und alle Teilnehmenden sind eingeladen, zuzuhören, mitzureden, und so zu sein, wie es ihnen möglich ist.

Unsere digitale Gruppe wird mit einem Augenzwinkern "PAFFies" genannt. Sie befindet sich auf der Signal-App und richtet sich speziell an Menschen, die jemanden mit MSA pflegen und begleiten. Es ist ein freundlicher, vertraulicher Ort, an dem sich die PAFFies mit anderen in ähnlichen Situationen austauschen können. Unterstützung wird gegeben, Fragen werden gestellt und Erfahrungen werden geteilt.

Wenn Sie teilnehmen möchten, kontaktieren Sie uns bitte, um weitere Informationen zu erhalten. Wenn Sie sich bei MSA Leben registrieren, dann schicken wir Ihnen regelmäßig Informationen und Einladungen zu Selbsthilfegruppen.

Wir wissen, dass eine Teilnahme nicht immer möglich ist. Sollten Sie Schwierigkeiten haben, an einer Gruppe teilzunehmen, kontaktieren Sie uns bitte direkt und beschreiben den Grund.