Die Arbeit für Menschen mit Multisystematrophie (MSA) lebt von internationaler Vernetzung. Da MSA eine seltene Erkrankung ist, sind Wissen, Erfahrungen und Ressourcen weltweit verteilt. Durch den Austausch mit etablierten Organisationen kann MSA Leben von bewährten Konzepten lernen und die deutschsprachige MSA-Community mit der weltweiten Forschung verbinden.
Unsere Vision
Wir orientieren uns an den Standards führender Organisationen und streben den Dialog an, um die Sichtbarkeit von MSA zu erhöhen. Dabei wahren wir unsere Eigenständigkeit, um die spezifischen Bedürfnisse im deutschsprachigen EU-Raum und in der DACH-Region (Deutschland, Österreich, Schweiz) zu adressieren. Wir glauben, dass Fortschritt nur durch das Teilen von Wissen und die Bündelung von Kräften möglich ist.
Unsere internationalen Kontakte
Hier finden Sie eine Übersicht der Organisationen, mit denen wir bereits im Austausch stehen oder deren Arbeit uns als wichtiges Vorbild dient:
- MSA Trust (Großbritannien) Der MSA Trust ist die führende Organisation in UK und Irland.
🔗 Zur Website des MSA Trust - Mission MSA (USA) Mission MSA ist eine zentrale Säule der US-amerikanischen MSA-Community.
🔗 Zur Website von Mission MSA
Über MSA Leben: MSA Leben ist ein nicht eingetragene Initiative, die sich ausschließlich für gemeinnützige Zwecke im Bereich der Unterstützung von Menschen mit Multisystematrophie (MSA) einsetzt. Wir haben beim zuständigen Finanzamt die Feststellung der Gemeinnützigkeit nach § 60a AO beantragt und erwarten die Entscheidung. Unabhängig vom formalen Status arbeiten wir nach den Grundsätzen der Transparenz, Unabhängigkeit und des ausschließlichen Fokus auf die Interessen der MSA-Community.