Die Arbeit für Menschen mit Multisystematrophie (MSA) lebt von internationaler Vernetzung. Da MSA eine seltene Erkrankung ist, sind Wissen, Erfahrungen und Ressourcen weltweit verteilt. Durch den Austausch mit etablierten Organisationen kann MSA Leben von bewährten Konzepten lernen und die deutschsprachige MSA-Community mit der weltweiten Forschung verbinden.
Unsere Vision
Wir orientieren uns an den Standards führender Organisationen und streben den Dialog an, um die Sichtbarkeit von MSA zu erhöhen. Dabei wahren wir unsere Eigenständigkeit, um die spezifischen Bedürfnisse im deutschsprachigen EU-Raum und in der DACH-Region (Deutschland, Österreich, Schweiz) zu adressieren. Wir glauben, dass Fortschritt nur durch das Teilen von Wissen und die Bündelung von Kräften möglich ist.
Unsere internationalen Kontakte
Hier finden Sie eine Übersicht der Organisationen, mit denen wir bereits im Austausch stehen oder deren Arbeit uns als wichtiges Vorbild dient:
- MSA Trust (Großbritannien) Der MSA Trust ist die führende Organisation in UK und Irland.
🔗 Zur Website des MSA Trust - Mission MSA (USA) Mission MSA ist eine zentrale Säule der US-amerikanischen MSA-Community.
🔗 Zur Website von Mission MSA
Über MSA Leben: Als gemeinnützige Organisation unterstützt MSA Leben Menschen mit Multisystematrophie (MSA) und ihr Umfeld im deutschsprachigen EU-Raum. Sie bündelt qualitätsgesicherte Informationen, Erfahrungen und Unterstützungsangebote für Betroffene, Angehörige, Pflegende und Fachkräfte und stärkt durch Vernetzung die Versorgung bei dieser seltenen Erkrankung. Die zuständige Behörde hat MSA Leben wegen der Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege nach § 52 Abs. 2 Satz 1 Nr. 3 AO als gemeinnützig anerkannt und von der Körperschaftssteuer befreit.
Bei der Zusammenarbeit mit Verbänden, Versorgungseinrichtungen und Forschungsnetzwerken arbeitet MSA Leben nach klaren Grundsätzen: Unabhängigkeit in redaktionellen Entscheidungen, Transparenz in Kooperationen und ein ausschließlicher Fokus auf die Interessen der MSA‑Community.