Alles begann Anfang 2012 mit einem Satz im Arztzimmer: „Sie haben nicht das, was Sie befürchten – Sie haben MSA.“ Was im ersten Moment nach Erleichterung aussah, stellte sich als Beginn einer seltenen, wenig bekannten und für das Umfeld schwer einzuordnenden Erkrankung heraus. Bei der Suche nach verlässlichen Informationen zur Multisystematrophie (MSA) zeigte sich schnell, dass es im englischsprachigen Raum deutlich mehr Informationen, Leitfäden, Materialien und Hilfsangebote gab als im deutschsprachigen Raum. Aus dieser Situation heraus entstand nach und nach eine Sammlung von Übersetzungen, Hinweisen und Notizen – zunächst für den eigenen Bedarf und das unmittelbare Umfeld.

2016 wurde die erste Domain registriert, verbunden mit dem Wunsch, das gesammelte Wissen im deutschsprachigen europäischen Raum zugänglich zu machen. Ziel war es, medizinische und alltagsrelevante Informationen zu MSA in strukturierter Form bereitzustellen, und zwar unabhängig, quellennah und ohne kommerzielle Interessen.

Mit dem Start von msaleben.de wurde ein digitales Informationsportal geschaffen, das sich ausschließlich der Multisystematrophie (MSA) widmet. Der Fokus liegt auf möglichst verständlichen Inhalten für Menschen mit MSA und ihr privates sowie medizinisches Umfeld. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Der Aufbau lokaler Selbsthilfeangebote erwies sich jedoch als sehr schwierig. Denn es zeigte sich, dass Menschen mit MSA-Diagnose und ihr Umfeld über klassische Wege nicht zu erreichen sind. Diese Erfahrungen trugen dazu bei, die Struktur von MSA Leben weiter zu verbessern, Kontakte über das Internet hinaus zu erweitern und das Profil der Initiative zu schärfen.

Die Anerkennung als gemeinnützige, steuerbegünstigte Körperschaft eröffnete MSA Leben neue Möglichkeiten. So können beispielsweise Kooperationen im Bereich der seltenen Erkrankungen systematisch ausgebaut und Angebote entwickelt werden. Das Ziel besteht darin, Betroffene, Angehörige und Akteure im Gesundheitswesen in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu vernetzen, die Lebensqualität von Menschen mit MSA nachhaltig zu verbessern, das öffentliche Bewusstsein für MSA zu schärfen und die interdisziplinäre Versorgung zu stärken.

MSA Leben ist aus einer einzelnen Diagnose und der Suche nach verlässlichen Informationen entstanden. Heute steht sie Menschen mit MSA, Angehörigen und Fachpersonen im deutschsprachigen Raum als Informations- und Vernetzungs­plattform zur Verfügung. Wer selbst mit MSA lebt, wer Angehörige, Familie oder Freunde hat, die mit MSA leben, oder wer beruflich mit Multisystematrophie (MSA) befasst ist, kann sich bei MSA Leben registrieren und Teil dieses Netzwerks werden.