Als Informations- und Vernetzungsplattform im deutschsprachigen Raum agiert MSA Leben nicht isoliert, sondern kooperiert mit nationalen und internationalen Akteuren im Bereich seltener Erkrankungen. Ziel dieser Zusammenarbeit ist es, die Sichtbarkeit der Multisystematrophie (MSA) zu erhöhen und den Zugang zu spezialisierter Versorgung nachhaltig zu verbessern.

Durch die Listung in Versorgungsatlanten und Registern für seltene Erkrankungen – wie dem se-atlas oder Orphanet – stellt MSA Leben sicher, dass Ratsuchende und Fachpersonal den Weg zu qualitätsgesicherten Informationen finden. Der Austausch mit Organisationen wie EURORDIS (Rare Diseases Europe) sowie Partnern in Österreich und der Schweiz ermöglicht es, Wissen über Ländergrenzen hinweg zu bündeln und bewährte Versorgungsansätze gemeinsam zu nutzen.

MSA Leben versteht sich als partizipative, mitgestalltende Organisation. Die Einbindung von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten ist für uns kein Nebenprodukt, sondern Kern unserer Ausrichtung. Indem Sie Teil unseres Netzwerks werden, tragen Sie aktiv dazu bei, dass MSA Leben als legitime Stimme gegenüber Forschung und Gesundheitspolitik auftreten kann. Gemeinsam vertreten wir die Interessen der MSA-Gemeinschaft wirksam und mit Nachdruck.