Wir hoffen, dass die von uns zur Verfügung gestellten Informationen Ihnen in dieser frühen Phase helfen werden. Aus den Erfahrungen, die andere Personen mit dieser Krankheit bereits gemacht haben, gibt es gewisse Tipps. Diese können vielleicht hilfreich sein, um sich mit den Umständen zu arrangieren und die Geschehnisse besser in den Griff zu bekommen.
Diese Tipps sind nachfolgend zusammengefasst worden. Falls Sie jedoch noch etwas anderes finden oder wissen, das Ihnen bei der Bewältigung Ihrer neuen Diagnose besonders nützlich war, lassen Sie es uns bitte wissen. Wir können es dann weiter verbreiten:
- Nicht alles auf einmal über MSA lesen. Versuchen Sie nicht alles zu lesen, was Sie über MSA finden. Dies könnte sie überfordern und es kann auch schwierig sein sicherzustellen, dass alle Informationen korrekt sind.
- Jedes Quartal Ihren Arzt aufsuchen. Damit dokumentieren sie als Patient, dass ein kontinuierlicher und langfristiger Therapiebedarf besteht. Sie schaffen eine Voraussetzung, die ihnen und Ihren Ärzten hilft, Ansprüche gegenüber den Krankenversicherer und sozialen Behörden anzumelden.
- Nach einem Jahr versuchen Sie Ihren Neurologen oder Facharzt möglichst alle sechs Monate aufzusuchen.
- Kontaktieren Sie die örtliche Parkinson-Pflege. Bitten Sie Ihren Hausarzt, Sie an Ihre örtliche Parkinson-Nurse (Spezialisierte Krankenschwestern und Krankenpfleger für Patienten mit Morbus Parkinson) zu verweisen, falls es einen für Ihre Region gibt. Diese arbeiten mit dem Neurologen zusammen und betreuen auch Menschen mit MSA. Sie verfügen über gute MSA-Kenntnisse und ist in der Lage, Sie über geeignete Medikamente zu beraten und eventuelle Medikamentenänderungen zu überwachen. Sie kann Sie auch über Unterstützungen informieren, die Sie vor Ort in Anspruch nehmen können.
- Wenn Ihr Neurologe oder Facharzt dies noch nicht getan hat, bitten Sie Ihren Hausarzt, Sie an einen Physiotherapeuten, einen Ergotherapeuten und einen Logopäden zu verweisen. Wenn Ihr Hausarzt nicht mit MSA vertraut ist, können Sie ihm gerne die Kontaktdaten von MSAleben mitteilen oder unsere Daten herunterladen, um diese bei Ihrem nächsten Besuch weiterzugeben.
- Sie werden feststellen, dass viele Mediziner mit MSA nicht vertraut sind, da es sich um eine seltene Erkrankung handelt.
Bitte denken Sie daran, dass nicht jeder mit MSA alle Symptome hat, die auf unserer Website aufgeführt sind. Jeder, der mit MSA lebt, ist individuell. Diese Webseite ist hier um Ihnen zu helfen und diejenigen, die Sie unterstützen. Nehmen Sie bitte Kontakt mit MSAleben auf, um Fragen zu stellen oder Bedenken zu äußern.
