Menschen mit MSA und ihre Angehörigen stellen sich oft die Frage: „Wer arbeitet eigentlich an besseren Therapien und erforscht die Krankheit?”
Der folgende Überblick erklärt kurz und knapp, welche Gruppen es gibt und was sie machen – vor allem in Deutschland, Österreich, der Schweiz und weiteren Teilen Europa.
Universitäre Zentren und spezialisierte Kliniken
Es gibt mehrere neurologische Zentren, die sich seit vielen Jahren mit MSA beschäftigen. Dazu gehören spezialisierte Ambulanzen in Deutschland, Österreich und Großbritannien. Weitere ausserhalb von Europa sind in den USA und Japan.
Spezialisierte Zentren übernehmen oft mehrere Aufgaben:
- Sie kümmern sich um die Behandlung von Patient:innen,
- sind für die Beratung von Patient:innen da,
- beteiligen sich an Studien und
- arbeiten in internationalen Netzwerken mit.
In Innsbruck entstand unter Prof. Gregor Wenning ein Zentrum für MSA-Forschung. Dort wurde zum Beispiel die Bewertungsskala UMSARS entwickelt. Die Skala ermöglicht den Verlauf und die Schwere der Erkrankung einheitlich zu bestimmen.
European Multiple System Atrophy Study Group (EMSA-SG)
Die European Multiple System Atrophy Study Group, kurz EMSA-SG, ist ein Zusammenschluss von MSA-Forschungszentren und Kliniken in etwa 15 europäischen Ländern.
Ziel ist es, gemeinsame Studien und Projekte durchzuführen um den Verlauf von MSA besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu prüfen.
Die EMSA-SG hat mitgeholfen, standardisierte Methoden wie UMSARS zu etablieren und Studien zu MSA an mehreren Zentren zu ermöglichen.
European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN)
Das European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN) unterstützt in Europa multinationale klinische Studien, indem es Zentren logistisch, organisatorisch und regulatorisch begleitet.
Für seltene Erkrankungen wie MSA ist diese Struktur besonders wichtig, weil einzelne Länder meist zu wenige Patient:innen haben, um große Studien allein durchzuführen.
Patientenorganisationen und Stiftungen
Patientenorganisationen spielen eine immer wichtigere Rolle in der MSA-Forschung. MSA Trust in Großbritannien und Mission MSA in den USA machen aktiv Forschung, organisieren Treffen, sammeln Spenden und helfen, Studieninformationen für Betroffene verständlich aufzubereiten. In Deutschland und der DACH-Region stellt MSA Leben unter anderem Informationen in deutscher Sprache bereit, weist auf wichtige MSA-Netzwerke hin und macht die Perspektive von Betroffenen sichtbar.
Unternehmen aus den Bereichen Pharma und Biotechnologie
Mehrere Pharma- und Biotechunternehmen arbeiten an Wirkstoffen für MSA. Dazu gehören Firmen, die Small-Molecule-Medikamente, Antikörper, Gentherapien oder andere innovative Ansätze entwickeln.
Diese Unternehmen arbeiten häufig mit akademischen Einrichtungen (Universitäten und Forschungszentren) und Studiengruppen zusammen und beteiligen sich als Sponsoren an klinischen Studien, die von unabhängigen Prüfzentren durchgeführt werden.
An anderer Stelle wird MSA Leben einen Überblick über die wichtigsten Akteure und ihre Projekte bereitstellen.