Verantwortlicher
MSA Leben
Jens Mehnert, Sprecher
Dohlenstrasse 3A
28239 Bremen
Telefon: 0421 1676 7859
E-Mail:
Website: msaleben.de
Impressum: http://msaleben.de/kontaktieren/impressum/
Datenschutzerklärung
zur MSA Bedarfserhebung DACH 2026
Was wir erheben
Diese Befragung ist vollständig anonym. Es werden keine Namen, E-Mail-Adressen, IP-Adressen oder Standortdaten erfasst oder gespeichert. Die Umfrage wird über SoSci Survey (Universität München) durchgeführt, wo IP-Adressen technisch nicht protokolliert werden.
Erhoben werden ausschließlich:
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- Antworten zu Erfahrungen mit der Versorgung, Alltagssituation und Bedürfnissen
- Geburtsjahr, Jahr der Diagnose und Jahr der ersten Symptome (als Jahreszahlen, nicht als Datum)
- Herkunftsland (Deutschland, Österreich, Schweiz oder anderes Land)
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Warum wir diese Daten erheben
Zweck ist die Erfassung des Versorgungsbedarfs von Menschen mit Multipler Systematrophie (MSA) und ihren Angehörigen im deutschsprachigen Raum. Die Ergebnisse werden als aggregierte, nicht personenbezogene Auswertung veröffentlicht.
Anonymität
Da keine personenbezogenen Daten erhoben werden, ist eine Rückidentifizierung einzelner Personen nicht möglich. Die Jahreszahlen und Länderangaben sind als Gruppe nicht geeignet, Rückschlüsse auf Einzelpersonen zu ziehen.
Auftragsverarbeiter
Die technische Durchführung erfolgt über SoSci Survey GmbH, München. SoSci Survey verarbeitet Daten ausschließlich im Auftrag und nach Weisung von MSA Leben und hat sich zur Einhaltung der DSGVO verpflichtet.
Speicherung
Die anonymen Forschungsdaten werden dauerhaft für wissenschaftliche Auswertungen und historische Vergleiche gespeichert. Da kein Personenbezug besteht, unterliegen sie keiner DSGVO-Löschpflicht.
Weitergabe
Rohdaten werden nicht an Dritte weitergegeben. Veröffentlicht werden ausschließlich aggregierte Ergebnisse (Statistiken, Prozentzahlen, Berichte).
Ihre Rechte
Da die Daten anonym erhoben werden, ist eine nachträgliche Zuordnung zu Ihrer Person — und damit die Ausübung von Auskunfts-, Berichtigungs- oder Löschrechten — technisch nicht möglich. Dies ist ein bewusstes Designmerkmal zum Schutz der Teilnehmenden.
Freiwilligkeit
Die Teilnahme ist vollständig freiwillig. Sie können den Fragebogen jederzeit ohne Angabe von Gründen schließen. Bereits eingegebene Daten können nach dem Absenden nicht mehr gelöscht werden, da keine Zuordnung zur Person möglich ist.
Stand: Mai 2026