Bremen, 01.06.2026 – Wie steht es um die Versorgung bei der seltenen Erkrankung Multisystematrophie (MSA) in der Schweiz? Eine neue Erhebung soll die oft unsichtbaren Versorgungslücken im schweizerischen Gesundheits- und Pflegesystem sichtbar machen. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige sowie ehemalige Pflegende in der ganzen Schweiz an der Online-Befragung „MSA Bedarfs-Spiegel 2026″ teilnehmen. Die Initiative wird von MSA Leben getragen und läuft bis Ende August 2026.
MSA ist eine seltene, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Im schweizerischen Gesundheitssystem bedeutet dies oft Herausforderungen bei fachärztlicher Anbindung, TAG/IVG, Hilfsmittelversorgung und palliativer Begleitung.
Drei Schwerpunkte mit schweizspezifischem Bezug
Die Befragung schliesst eine Datenlücke speziell im schweizerischen Gesundheits- und Pflegesystem:
- Diagnose und medizinische Anbindung: Wege zur Diagnose, neurologische Universitätskliniken, Spezialambulanzen.
- Alltag und Pflege: Invalidenversicherung, Hilfsmittel, häusliche Pflege, Unterstützungsangebote.
- Belastung des Umfelds: Erfahrungen pflegender Angehöriger und ehemaliger Pflegenden im schweizerischen System.
Ziel: Versorgungslücken in der Schweiz klar benenne
„Der MSA Bedarfs-Spiegel 2026 soll uns eine belastbare Grundlage geben, um Versorgungslücken in der Schweiz klar zu benennen“, erklärt Jens Mehnert, Sprecher bei MSA Leben.
Teilnahme
Anonym, barrierearm, über separate Fragebogenversionen.
Zugang zur Befragung und fortlaufende Informationen unter:
https://msaleben.de/msa-bedarfs-spiegel-2026/
