Bremen, 9.06.2026 – Wie steht es um die Versorgung bei der seltenen Erkrankung Multisystematrophie (MSA) in Deutschland? Eine neue Erhebung soll die oft unsichtbaren Versorgungslücken im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem sichtbar machen. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige sowie ehemalige Pflegende in ganz Deutschland an der Online-Befragung „MSA Bedarfs-Spiegel 2026″ teilnehmen. Die Initiative wird von MSA Leben getragen und läuft bis Ende August 2026.
MSA ist eine seltene, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung mit schweren Bewegungsstörungen und autonomen Ausfällen. Im deutschen Versorgungssystem bedeutet dies oft erhebliche Hürden bei Pflegegrad-Verfahren, Hilfsmittelversorgung und fachärztlicher Anbindung.
Drei Schwerpunkte mit deutschem Bezug
Die Befragung schließt eine Datenlücke speziell im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem:
- Diagnose und medizinische Anbindung: Wege zur Diagnose, neurologische Praxen, MSA-Ambulanzen.
- Alltag und Pflege: Pflegegrad, Hilfsmittel, häusliche Pflege, Unterstützungsangebote.
- Belastung des Umfelds: Erfahrungen pflegender Angehöriger und ehemaliger Pflegenden im deutschen System.
Ziel: Versorgungslücken in Deutschland klar benennen
„Der MSA Bedarfs-Spiegel 2026 soll uns eine belastbare Grundlage geben, um Versorgungslücken in Deutschland klar zu benennen“, erklärt Jens Mehnert, Sprecher MSA Leben. „Aus den Ergebnissen wollen wir konkrete Impulse für bessere Informationen, gezielte Öffentlichkeitsarbeit und passgenaue Unterstützungsangebote ableiten.”
Teilnahme
Anonym, barrierearm, über separate Fragebogenversionen für Erkrankte, Pflegende und ehemalige Pflegende.
👉 https://msaleben.de/msa-bedarfs-spiegel-2026/
