Multisystematrophie (MSA) verändert das Leben aller, die mit dieser Erkrankung zu tun haben. Das betrifft die erkrankte Person selbst, ihre Angehörigen und Begleitpersonen. Aber auch jene, deren Liebste bereits an MSA gestorben sind . Was diese drei Gruppen individuell erleben, wie sie mit den Auswirkungen umgehen und was sie benötigen, ist bislang kaum erfasst.
Der MSA-Bedarfs-Spiegel 2026 soll das ändern. MSA Leben führt erstmalig eine unabhängige Befragung zur Versorgungslage und zum Alltag mit MSA im gesamten DACH-Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) durch.
👉 Direkt zur Teilnahme an der MSA Umfrage 2026
Wer kann an der Befragung teilnehmen?
Um ein möglichst genaues Bild der Versorgungslage zu erhalten, sind die Erfahrungen aller relevanten Gruppen wichtig. Dafür gibt es drei Fragebögen:
- Menschen mit MSA
Sie leben mit einer gesicherten oder wahrscheinlichen MSA-Diagnose. Wie erleben Sie die medizinische Versorgung und den Alltag mit MSA? - Aktuelle Begleitpersonen & Umfeld
Sie begleiten, unterstützen oder pflegen derzeit eine Person mit MSA – zum Beispiel als Angehörige:r, Partner:in, Haushaltsmitglied oder enge Bezugsperson. - Ehemalige Wegbegleiter (Hinterbliebene)
Sie haben eine Person mit MSA in den letzten Jahren begleitet oder gepflegt, die inzwischen verstorben ist. Ihr Rückblick ist besonders wichtig, um zu verstehen, was gefehlt hat und wie zukünftige Familien besser unterstützt werden können.
Was passiert mit den Ergebnissen?
Die Teilnahme an der Befragung auf SoSci Survey ist vollkommen anonym und dauert etwa 15 bis 30 Minuten. Die gesammelten Daten werden von MSA Leben ausgewertet und in einem umfassenden Bericht veröffentlicht.
Diesen Bericht nutzt der Verein aktiv für seine Öffentlichkeitsarbeit: Er wird mit Fachleuten, Ärzt:innen, Krankenkassen und politischen Entscheidungsträgern geteilt, um Pflege-, Beratungs- und Entlastungsangebote im DACH-Raum gezielt zu verbessern.
Gemeinschaftliche Stimme stärken
Mit Ihrer Teilnahme können Betroffene und Angehörige dazu beitragen, dass die Bedürfnisse der MSA-Gemeinschaft besser sichtbar werden.
👉 Jetzt teilnehmen: msaleben.de/umfrage
